A maioria dos americanos que não consegue engravidar não tem como acessar o tratamento

Eu chorei apenas uma vez sobre o meu segundo aborto – antes mesmo de acontecer, a caminho de casa de um supermercado. Uma enfermeira me ligou para dizer que meus níveis de hormônio da gravidez não haviam aumentado adequadamente pela terceira vez consecutiva.

Ela não me avisou que eu perderia a gravidez de seis semanas, e ela não precisava. Eu sabia, por experiência anterior, o que isso significava. Depois disso, fiquei em silêncio sobre a perda. Concentrei-me no meu trabalho e desviei todas as tentativas que minha família fez para estender a mão.

Assim que soube que estava fracassando novamente, decidi um plano e, com os passos de ação, me acalmei. Depois de tentar conceber naturalmente por um ano, e depois de fazer três inseminações intra-uterinas (duas das quais resultaram em nossas perdas), meu marido e eu decidimos nos “unir às grandes ligas”, como brincamos, e fazer fertilização in vitro, o mais tratamento eficaz que a ciência médica pode oferecer às pessoas inférteis.

“Eu nunca vou ter um aborto espontâneo de novo”, disse eu, enquanto meu marido controlava nervosamente as novas contas quando elas chegavam – US $ 2.100 por uma taxa de embriologia ou US $ 3.950 para rastrear cromossomicamente os embriões. Dois ciclos de fertilização in vitro, uma transferência congelada de embriões, inúmeras injeções e US $ 55 mil depois, agora sou a mãe de uma filha de 18 meses.

Quando eu a balancei em meus braços depois que ela nasceu, eu não conseguia parar de olhar para o seu pequeno rosto, sua pele perolada, seu fraco desfiado. Nessas características, pude ver minha irmã, minha mãe, minhas tias e minhas avós. Eu podia ver meu marido, sua família, seus ancestrais. Eu senti como se estivesse segurando um tesouro precioso cujo valor foi além de toda medida. Eu me senti rico além dos meus sonhos mais selvagens.

Neste país, pensamos na infertilidade como uma tragédia privada para superar com determinação individual e uma linha de crédito pessoal. Se você não tem uma dessas coisas, você é S.O.L.

Minha história de infertilidade, que eu transformei no ano passado em um podcast chamado IVFML, é parte de um surto de narrativa – tanto jornalística quanto ficção – sobre a infertilidade. Embora ainda seja um gênero emergente, essas narrativas tendem a explorar alguns contornos bem desgastados. O casal, ou às vezes um pai solteiro, recebe o bebê com o qual sempre sonhou, como eu fiz. Ou talvez não, em que ponto eles descobrirão como avançar e criar uma nova maneira de formar uma família.

Essa narrativa é tão familiar agora, tão comum e mundana, que o americano comum pode ser levado a uma falsa sensação de segurança de que as pessoas que não conseguem engravidar estão recebendo a ajuda de que precisam.

E enquanto essas histórias ajudam a desestigmatizar a infertilidade, espalhando a consciência da dor que ela pode trazer – um dos meus objetivos na criação do meu podcast – eles também obscurece um fato perturbador e pouco discutido sobre o tratamento da infertilidade nos EUA.

Esse fato é o seguinte: a maioria das pessoas sem filhos nos Estados Unidos que não consegue conceber um bebê ou não tem uma gravidez até o momento não consultou um médico sobre isso. E mesmo que tenham, eles provavelmente não podem pagar pelos tratamentos de infertilidade, raramente cobertos pelo melhor seguro de saúde, que podem, no final das contas, resolver seu problema médico.

Neste país, pensamos na infertilidade como uma tragédia privada para superar com determinação individual e uma linha de crédito pessoal. Se você não tem uma dessas coisas, você é S.O.L.

Ouça o Episódio 1 do IVFML Becoming Family abaixo.

Ao relatar a segunda temporada da IVFML, ampliamos o escopo do programa além de nós mesmos para descrever outras famílias de diversas esferas da vida – pessoas trans, pessoas solteiras, aquelas que decidem não ter filhos no final. Mas nós nos concentramos principalmente em pessoas que, como nós, poderiam pagar um seguro de saúde ou cartão de crédito quando precisassem de algo.

Mas os melhores dados que temos sobre pessoas com problemas de fertilidade nos diz que essas histórias focadas no tratamento não descrevem a verdadeira face da infertilidade nos EUA.

Ao todo, estima-se que 12 por cento das mulheres dos EUA, ou 7,3 milhões de pessoas, têm problemas para engravidar ou levar uma gravidez a termo. E o acesso ao tratamento da infertilidade está diminuindo, enquanto a taxa de pessoas que precisam desses serviços está aumentando. De 2006 a 2010, a última vez que o governo federal publicou esses dados, apenas 38% das mulheres sem filhos em idade reprodutiva que tiveram problemas de fertilidade haviam usado algum tipo de serviço de infertilidade, contra 56% em 1982.

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Embora os problemas de fertilidade atinjam as pessoas de todas as raças, níveis econômicos e níveis de educação, a pesquisa mostra que as mulheres que têm menos acesso a cuidados de saúde e seguros correm ainda mais risco de infertilidade e conseqüências da falta de acesso aos cuidados.

Por exemplo, os pesquisadores estimam que, em comparação com as mulheres brancas, as mulheres negras têm 43% mais chances de infertilidade, definida como a falta de uma gravidez após 12 meses ou mais de sexo desprotegido com um parceiro do sexo masculino. As mulheres latinas têm uma probabilidade 28 por cento mais alta.

As razões para essa disparidade são complexas e incluem razões biológicas, além de barreiras sociais e culturais. Mas nem podemos começar a abordar essas barreiras ao tratamento da infertilidade sem lidar seriamente com o mais óbvio: o custo.

A maioria das pessoas sem filhos nos EUA, que não consegue conceber um bebê ou levar uma gravidez a termo, não consultou um médico sobre isso.

Uma consulta inicial em uma clínica de fertilidade pode custar centenas de dólares, e o paciente médio que passa por tratamentos de fertilização in vitro gastará 24.373 dólares em um período de 18 meses. Nenhum deles é coberto pelo seguro de saúde. O alto custo do tratamento e o fato de a maioria dos planos de seguro não cobrir os procedimentos mais eficazes garantem que a maioria das pessoas brancas, altamente qualificadas e ricas possa acessar os serviços de infertilidade.

Mas mesmo entre as mulheres com privilégios suficientes para receber algum tipo de cuidado, apenas 3,1% já usaram a tecnologia de reprodução assistida, como a fertilização in vitro. Durante o período mais recentemente estudado, cerca de 56% das mulheres que procuraram aconselhamento médico pararam após a fase de consulta ou apenas realizaram alguns testes básicos.

Não sabemos por que a maioria dos casais param em testes básicos ou consultas, mas um palpite é que eles podem pagar. Embora a fertilização in vitro seja uma tecnologia de 40 anos de idade, e mais de 8 milhões de crianças tenham nascido usando essas técnicas, as seguradoras privadas relutam em adicionar fertilização in vitro ou quaisquer outros serviços aos seus planos de cobertura padrão, a menos que os legisladores as obriguem.

Isso está começando a acontecer. Quinze estados têm leis que obrigam as seguradoras a cobrir os tratamentos de fertilidade de alguma forma, ou pelo menos oferecer cobertura. Mas apenas seis desses estados oferecem acesso significativo a tratamentos como a fertilização in vitro.

E apenas aqueles que se encaixam na atual definição médica de infertilidade – casais heterossexuais que fazem sexo por 12 meses sem engravidar – até se qualificam para as poucas apólices de seguro de saúde que cobrem esses tratamentos. Isso significa que casais LGBT, pessoas solteiras e aqueles que têm problemas médicos que causarão infertilidade no futuro estão bloqueados em tratamentos de afirmação da vida como a fertilização in vitro.

Isso significa que as políticas de tratamento da infertilidade dos EUA servem como um referendo de fato sobre quem, neste país, consegue transmitir seus genes, parir ou ser um pai biológico.

Intencional ou não, este status quo diz que apenas certos tipos de pessoas são dignos de fazer famílias, e apenas certos tipos de famílias merecem o nosso apoio e recursos.

Um dos argumentos mais comuns que os defensores da infertilidade defendem sobre o financiamento do contribuinte para o tratamento da infertilidade é a noção de que as pessoas pobres não devem receber ajuda extra para ter seus filhos, porque precisam de ajuda extra para criá-los. Ou, como um analista de política de saúde uma vez me disse, “ninguém quer ajudar os pobres a ter mais filhos”.

O professor de Direito da Universidade de Indiana, Jody Lyneé Madeira, chamou esse argumento de quase “argumento eugênico” e o comparou com a noção de que poderíamos economizar mais dinheiro se deixássemos mais pessoas morrerem mais cedo.

“O impulso de ter famílias é frequentemente descrito como esse impulso biológico. Mas também existe esse componente de dignidade, onde até mesmo os menos afortunados entre nós têm a capacidade de viver suas vidas como bem entenderem ”, disse Madeira, autor do livro. Tomando Passos De Bebê: Como Pacientes E Clínicas De Fertilidade Colaboram Na Concepção. “Se eles não podem ter famílias e não podem se dar ao luxo de adotar, isso é uma negação de sua humanidade também.”

Políticas de tratamento de infertilidade nos EUA servem como um referendo de facto sobre quem neste país consegue transmitir os seus genes, dar à luz ou ser um pai biológico.

Além da imoralidade dessa falta de acesso, há também o fato de que ela é autodestrutiva em nível nacional.

A taxa de natalidade nos EUA atingiu uma baixa de 30 anos e, de fato, tem estado abaixo da taxa necessária para substituir a população desde 1971.

Para um país com liderança política que tenta simultaneamente limitar a migração legal, ao mesmo pirando sobre nossas baixas taxas de natalidade, estamos demorando muito para chegar à conclusão de que, se quisermos trazer nossa taxa de fertilidade de volta aos níveis de reposição da população, teremos que dar uma olhada longa e difícil em todas as maneiras que fazemos deste país um lugar hostil para criar uma família, seja a falta de creches acessíveis ou a falta de acesso a tratamentos de infertilidade.

Outros países que já tiveram seus próprios cálculos demográficos chegaram a essa conclusão. A Dinamarca, que tem um sistema de saúde pública gratuito para seus cidadãos e uma taxa de natalidade natural muito baixa, financia totalmente as técnicas de reprodução assistida, que estão supostamente envolvidas 10 por cento de todos os nascimentos lá. No Japão, onde quase um em cada cinco casais se esforça para ter filhos, cinco por cento de todos os nascimentos são possíveis via FIV.

Enquanto isso, nos EUA, Apenas 1,7 por cento dos bebês nascidos a cada ano são concebidos através de tratamentos reprodutivos assistidos. Pesquisadores como o Dr. Eli Adashi, da Brown University, estimam que, atualmente, os EUA estão tratando apenas cerca de 40% dos pacientes que podem realmente se beneficiar da fertilização in vitro. Se fosse coberto, o número de ciclos de tratamento aumentaria 2,5 vezes.

A relutância da América em ajudar a financiar, ou pelo menos exigir cobertura de seguro de saúde para serviços de infertilidade, faz sentido no contexto mais amplo do debate do país sobre se os cuidados de saúde são um direito humano básico ou um privilégio que você precisa conquistar. Dezessete estados ainda não escolheram para expandir o Medicaid, a noção de que devemos ajudar a pagar pelo tratamento de condições médicas não-fatais, como a infertilidade, parece ser, na melhor das hipóteses, um problema.

Os juristas afirmam que a jurisprudência norte-americana não confere o direito legal de constituir uma família aos seus cidadãos. Este também é um país onde os criminosos podem trocar o tempo de sua sentença em troca de submetido a esterilização cirúrgica, uma negociação que sugere que o estado não vê nada de errado em coagir as pessoas a fazer escolhas reprodutivas e exercer influência indevida sobre o futuro planejamento familiar.

É por isso que, quando eu mantenho minha filha à noite antes de dormir ou sinto uma onda de orgulho quando a vejo aprender algo novo, sei que há algo profundamente injusto sobre minha imensa felicidade.

Não é injusto dessa forma abstrata e cósmica em que muitos de nós devem aceitar que nascemos em situações privilegiadas que não ganhamos e não podemos controlar. É uma injustiça muito mais crítica e específica porque temos os meios e ferramentas para ampliar o acesso aos tratamentos de infertilidade e optamos por não fazê-lo.

Para abordar a infertilidade significativamente em escala nacional, os especialistas dizem que uma abordagem multifacetada – que inclui novas leis, uma mudança radical nas clínicas de fertilidade e o lobby das seguradoras de saúde privadas – é a única maneira de tornar os tratamentos mais eficazes disponíveis para todos.

A FIV não é mais um acrônimo que você precisa explicar para as pessoas em jantares. A infertilidade, enquanto tabu em alguns espaços, está sendo cada vez mais discutida como a questão médica que é, em vez de um segredo vergonhoso ou um julgamento divino.

Isso se deve em parte à bravura daqueles que experimentaram a infertilidade e tornaram públicas suas experiências – um passo crucial que o sociólogo Larry Greil, da Alfred University, diz que transfere a infertilidade e seus tratamentos “para o reino da normalidade”.

Agora, um terço dos adultos nos EUA dizem que usaram tratamentos de fertilidade ou conhece alguém que tem. Mais da metade dos americanos – 55 por cento – pense que o seguro deve cobrir os tratamentos de infertilidade, incluindo a fertilização in vitro, e dois terços dizem que os médicos devem fornecer esses tratamentos sem levar em conta o nível de renda do paciente.

Com essa mudança cultural, vem a mudança política.

Mesmo os menos afortunados entre nós têm a capacidade de viver sua vida como bem entenderem. Se eles não podem ter famílias e não podem se dar ao luxo de adotar, isso é uma negação de sua humanidade também.
Professor de Direito da Universidade de Indiana, Jody Lyneé Madeira

Vários estados estão aprovando novas leis que ampliam o acesso a serviços de infertilidade e, simultaneamente, expandem a definição de quem pode precisar desses tratamentos médicos além daqueles considerados “inférteis”.

Graças a organizações de defesa pequenas, mas apaixonadas como a Resolve ea Alliance for Fertility Preservation, os mandatos de cobertura de seguro em Connecticut, Maryland, Rhode Island, Illinois e Delaware dão aos pacientes com câncer e outras questões médicas acesso aos serviços de preservação da fertilidade antes de se submeterem à quimioterapia ou qualquer outro tratamento médico. procedimento que poderia esterilizá-los.

Enquanto isso, no setor privado, um punhado de clínicas de fertilidade inovadoras está dispensando modelos de negócios de alto custo e, em vez disso, operar escritórios de alto volume que ainda obtêm resultados comparáveis ​​enquanto cobra apenas metade do custo.

E por 2019, dois terços dos empregadores Nos Estados Unidos, espera-se que ofereçam algum tipo de benefício de fertilidade a seus funcionários – em qualquer configuração familiar – em uma tentativa de recrutar e reter os melhores talentos.

Mas incline a cabeça para o outro lado, e você verá sinais de que estamos recuando sobre problemas de direitos reprodutivos, dos quais o acesso ao tratamento de infertilidade é um deles.

Mais amplamente, a administração Trump tem sido constantemente corroendo o Affordable Care Act e preparando o palco para Roe v. Wade para potencialmente ser derrubado. Ambos os resultados podem colocar em risco o acesso aos tratamentos de infertilidade, seja porque as pessoas terão menos acesso aos médicos em geral ou as técnicas médicas que criam embriões durante a fertilização in vitro serão condenadas por políticos anti-aborto.

E novas leis que tornam isso mais difícil para os pais LGBT adotarem ou tentar dotar embriões com direitos legais deixar muito claro que apenas alguns tipos de famílias são bem-vindos neste país: aqueles chefiados por pais heterossexuais que concebem os filhos “naturalmente”.

Alguns estudiosos, como o professor Greil, acreditam que, se o Medicare-for-all se tornar uma realidade, o tratamento para infertilidade também pode ser feito para todos.

Barbara Collura, CEO da Resolve, disse que não acredita que um processo legislativo federal resolveria essa questão e que cabe às pessoas trabalharem fazer uma petição a seus empregadores pedindo cobertura sobre infertilidade. Com o tempo, ela disse, isso poderia estabelecer benefícios de fertilidade como parte padrão da cobertura de seguro de saúde.

Mas, como outros grandes avanços sociais, a mudança poderia acontecer em um instante. Uma decisão judicial poderia encontrar o direito de reproduzir, um movimento popular poderia exigir mudanças, uma indústria poderia encontrar novas maneiras de lucrar.

Até lá, famílias como a minha ocupam todos os assentos nas salas de espera da clínica de fertilidade.

IVFML Becoming Family é produzido e editado por Anna Almendrala, Simon Ganz, Nick Offenberge Sara Patterson. Envie-nos um email para [email protected]